pik'O'doi 30, pourquoi, comment ?

En septembre 2003 à l’âge de 13 ans, mon fils aîné a du être hospitalisé d’urgence. Il est alors dans un état comateux et a perdu 10 kgs. Le diagnostic tombe : diabète insulino-dépendant. A ce moment là, le mot de diabète ne nous est pas inconnu. On est soulagé. Le traitement existe… Mais on ne réalise pas encore que notre enfant dépendra toute sa vie de ses injections d’insuline et que chacun de ses gestes aura une influence sur sa glycémie et donc par la-même sur sa santé immédiate mais aussi future. Sa vie d’adulte en bonne santé dépendra du bon contrôle de son diabète dès le diagnostic. Le contenu de son assiette devient tout aussi important que ses injections d’insuline. De même qu’une activité physique régulière et une bonne hygiène de vie en général. La vie de la famille entière se retrouve rythmée par le diabète. Il n’aime pas trop les fantaisies et préfère de loin la régularité. Et c’est à nous parents de faire en sorte que ces contraintes deviennent pour notre enfant une manière de vivre, une hygiène de vie. Il n’est pas assez de quelques minutes pour tenter d’expliquer ce qu’implique le suivi d’un diabète type 1. Je dirai simplement qu’il s’agit de tenter de le maîtriser à tout instant. Je dis bien « tenter » car souvent un rien le déstabilise sans qu’on puisse agir. Après le choc des premiers mois, la peur pour mon fils, le sentiment d’impuissance que j’ai ressenti face à cette maladie et grâce au soutien de mon mari (c’est lui qui au début a pris en charge le traitement quotidien d’Elias et a fait en sorte que je ne le surprotège pas plus que de nécessaire), j’ai rapidement souhaité m’investir vers les enfants diabétiques et leurs familles. Une fois diagnostiqué et le traitement mis en place, le diabète de nos enfants ne se voit pas. Il est insidieux. L’entourage social et parfois même familial a tendance à oublier le diabète et donc son suivi. Le combat commence alors pour les parents : faire comprendre que malgré tout, la santé de nos enfants continue de se jouer au quotidien. Il est à mon avis primordial pour les familles de se rencontrer, dialoguer, s’exprimer sans rentrer dans des explications épuisantes puisque chacun sait de quoi il parle, partager les expériences et les vécus. C’est comme ça que l’on peut peut-être « continuer à faire comme avant », sans trop se mettre en marge et surtout sans trop marginaliser nos enfants par rapport aux autres enfants de leurs âges. Juste apprendre à « faire avec » et à intégrer le diabète et son traitement dans nos vies tout simplement.

De nombreux CLUB DES FAMILLES (parrainé par l’association Aide aux Jeunes Diabétiques) existent en France, mais hélas pas dans notre département. Il m’est donc apparu évident qu’il fallait remédier à cela et donc créer le Club des Familles du Gard.
D’autres parents se sont joints à moi et grâce à eux, l’association Pik’O’doi 30 a  pu voir le jour.


Si vous êtes concernés par le diabète de l’enfant, j’espère que vous et vos enfants trouverez en Pik’O’doi soutien et amitié.

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Commentaires (7)

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